Per volare mi bastano gli occhi #clubhandicap

Buona giornata a tutti voi carissimi clubbers, sono Ale e oggi voglio parlarvi di un libro meraviglioso:” Per volare mi bastano gli occhi”.

Chi lo scrive è Paolo Palumbo un ragazzo che convive con la SLA da quando aveva 18 anni.

Ho incominciato a leggere questo libro dopo aver sentito parlare di Paolo sui social, avevo già compreso di avere tra le mani un bel libro, ma non immaginavo di trovarmi catapultata in una realtà così positiva, piena di gioia e di tanta fede, una realtà che mi ha fatta riflettere ed interrogare più volte.

Ma incominciamo dal principio.

Paolo, il 10 Settembre 2016, ha diciotto anni quando gli viene diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale in grado di regolare l’attività di contrazione dei muscoli volontari.

Quando ricevono la notizia è per tutti uno shock, il ragazzo risulta essere è il più giovane individuo colpito dalla SLA, i genitori e il fratello non sanno come affrontare questa durissima prova a cui sono chiamati, ma lui li stupisce tutti fin da subito mostrando una forza e una positività incredibile.

La forza e soprattutto l’ottimismo di questo giovane ragazzo mi hanno lasciata letteralmente a bocca aperta, non mi aspettavo una persona preda del vittimismo, avevo compreso che non avrei letto un libro cupo, ma di certo non credevo di leggere un libro in cui, la persona affetta da questa tremenda malattia, la ribattezza Solo Luce Attorno!

Chiunque si trovi a leggere le sue parole non può non innamorarsi di Paolo, è una vera forza della natura, un concentrato di vitalità e caparbietà, in ogni parola del libro si coglie quanto sia forte.

Non si è mai lasciato sopraffare dalla malattia, anzi con la sua vita la sconfigge ogni giorno!

Nulla gli è impossibile, lui stesso scrive che i limiti siamo solo e soltanto noi ad imporceli, sono solo nella nostra testa. Basti pensare che Paolo è salito sul palco di Sanremo; ha incontrato Papa Francesco, Obama e Mattarella per parlargli della dura realtà con cui convivono i disabili; ha guidato un drone attraverso gli occhi; ha inventato un modo per far sentire i sapori dei cibi anche a chi come lui, a causa della disfagia, non può più avere il piacere di farlo… e queste sono solo alcune delle cose che ha fatto da quel fatidico 10 Settembre.  

Paolo Palumbo è una persona straordinaria, un vero dono di Dio all’umanità, lui forse non ne è ancora del tutto consapevole, ma è esattamente così, ha una grande fede che gli dona ogni giorno il coraggio per affrontare le tante difficoltà che la SLA e, soprattutto la società, gli pongono davanti e va avanti senza paura.

Sono rimasta colpita dal dover constatare come la realtà dei disabili non sia affatto cambiata da quando mi sono trovata io a doverla affrontare per la prima volta nei lontani anni ’90 e questo lo trovo vergognoso. Le lungaggini burocratiche per ottenere ciò che è un diritto del disabile, come la sedia a rotelle o il montascale, le pensioni di invalidità e accompagnamento così esigue da non coprire minimamente le spese sanitarie che devono sostenere, sono tutte realtà con cui i disabili e le loro famiglie devono convivere ogni giorno. E anche in questo frangente Paolo non si è mai tirato indietro, insieme al suo inseparabile fratello Rosario (una persona a mio parere a dir poco stupenda) ha affrontato a “muso duro” tantissime battaglie per far valere i suoi diritti e quelli di tutti i disabili, peccato che, come al solito, in molti gli hanno fatto promesse per poi abbandonarlo  

Leggete questo libro, non ve ne pentirete, vivete la vostra vita in pienezza e soprattutto non permettete a nessuno di dirvi che non potete fare qualcosa, non è assolutamente vero! Come dice Paolo, i limiti sono solo e soltanto quelli che noi stessi ci imponiamo.

Alessandra Fusco

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